Киберспорт и диагноз СМА: как важно следовать своим мечтам

«Ваш сын болен, но теперь есть решение»

Умару девять лет, он учится в втором классе. Он такой же обычный школьник из Петербурга, однако на уроках физкультуры у него есть своя программа. Пока остальные дети бегают и играют, Умар по указанию учителя просто ходит по кругу. Эта специальная программа необходима мальчику из-за спинальной мышечной атрофии (СМА).

Проблемы с ногами у Умара заметила его мама Яна, когда ему исполнилось два года. Мальчик, который начал ходить нормально и в срок, стал спотыкаться и испытывать трудности с подъемом.

В течение восьми месяцев их отправляли от одного врача к другому: сначала на массаж, где маме говорили, что «все наладится», потом к ортопеду, который утверждал, что у ребенка «подвывихи». Никакие проблемы не выявили даже в центре детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, несколько раз проводили электромиографию и подозревали синдром Дюшенна. В конце концов, в возрасте двух лет и десяти месяцев врачами было предположено, что это СМА. В итоге сделали анализ крови, и диагноз «СМА третьего типа» подтвердился всего за четыре дня.

Яна рассказывает, что врачи старались ее успокоить. Сказали, во-первых, что при должном уходе люди с таким диагнозом живут долго. Во-вторых, в 2020 году в России уже начали регистрировать «Спинразу». Маме сообщили: «Скоро появится лекарство». Умар получил препарат, когда ему не исполнилось и пяти лет.

«Благодаря препарату состояние Умара перестало ухудшаться, мы зафиксировались на той стадии дефицитов, которая у него была, — говорит Яна. – Конечно, чтобы поддерживать его состояние, мы посещаем бассейн и занимаемся лечебной физкультурой».

Она также понимает, что сыну потребуется профессия с минимальными физическими нагрузками. Когда Умар увлекся программированием, мама была этому очень рада.

Освоение киберспорта и обретение самостоятельности

«Да, ”Игры будущего” — это именно то, во что я играю, — с энтузиазмом заявляет Умар. — Я уже выиграл несколько олимпиад в ”Майнкрафт”!

Все началось с того, что у мальчика есть друг, которому подарили консоль. С ней они начали с радостью осваивать киберпространство, в основном занимаясь строительством городов. Затем, благодаря фонду «Бумажная птица», у Умара появилась собственная консоль, и теперь они могут играть вдвоем, когда друг приходит в гости.

«Приставка подключается к телевизору, — объясняет Умар, — и можно играть вдвоем или в команде. Причем мы можем играть рядом, а также подключаться к другим ребятам через интернет».

По словам мамы, с появлением приставки Умар завел много виртуальных друзей. Эта дружба по интересам важна, поскольку в школе у него в основном просто знакомые.

«Я очень внимательно слежу за тем, с кем общается сын, — говорит Яна. — Все переговоры проходят по видеосвязи, я должна видеть, что на том конце ребенок, а не взрослый. И если в чатах, на которые подписан Умар, появляется нецензурная лексика, он тут же отписывается».

Кроме того, Умар постепенно осваивает кодинг — в школьном приложении и проходит видеоуроки. Конечно, мама контролирует, чтобы сын не проводил слишком много времени в интернете — ему разрешают заниматься там по часу в день. Отлично, что у будущего программиста нет собственного смартфона — связь он поддерживает только с маминого устройства.

Помимо математики, Умару нравится английский язык, что, безусловно, полезно для его будущей профессии.

С появлением приставки Умар стал немного более самостоятельным.

«Это важно для меня, потому что мы с сыном постоянно вместе, — говорит Яна. — Я воспитываю его одна, без отца, и он не очень хорошо ходит. Вот и получается — утром вместе в школу, потом из школы, затем на ЛФК. Мы везде вместе. Поэтому я рада, что у сына появилось больше друзей».

Заявки на дорогую технику не принимаются

Мечта Умара исполнилась. Но у фонда «Бумажная птица» есть еще невыполненные мечты других детей и подростков. Все они ждут своих волшебников. Особенно учитывая, что данная программа имеет серьезные отличия от других акций по исполнению желаний. В рамках проекта «Мечты сбываются», в «Бумажной птице» не принимаются запросы на электронные устройства и гаджеты: телефоны, планшеты, компьютеры, ноутбуки.

«Исключение составляют игровые приставки и консоли, — поясняет Евгения Боровкова, директор по развитию социальных проектов фонда “Бумажная птица”. — Поскольку игры для детей и подростков, находящихся на длительном лечении, являются одним из немногих источников досуга и практически единственным способом общения с ровесниками. Ребятам с заболеваниями и инвалидностью жизненно важно чувствовать себя как все. И наши подопечные утверждают: “Когда я играю онлайн, никто не знает о моих физических особенностях, там я такой же, как все”».

Также существует множество желаний о смарт-колонках. Это настоящие помощники и друзья для детей с серьезными неврологическими нарушениями и задержками в развитии. Дети могут слушать сказки и музыку, управлять техникой голосом и чувствовать себя более независимыми.

Имеются желания о специальных средствах передвижения, садовых качелях и беседках. Для многих детей, не способных ходить, это не просто дачная мебель, а возможность гулять и проводить больше времени на улице, общаясь с окружающими.

В этом году один мальчик попросил надувную лодку. Некоторые могут усомниться в этом детском желании, однако сам мальчик объяснил, почему он этого хочет: «Я хочу чаще видеть папу, который много работает, а на лодке мы сможем поехать на рыбалку и провести с ним весь день».